Parkinson engagerar både patient och närstående

"Att tala öppet om sjukdomen och om oro för framtiden var ett sätt att försöka förstå och acceptera"

Uppgiften att hantera Parkinsons sjukdom i vardagslivet involverar både personen som drabbats och dennes partner. Det ses som ett gemensamt ansvar som engagerar dem båda, visar sjuksköterskan Carina Hellqvists avhandling. Deltagare i Nationella Parkinsonskolan upplevde att de fick ett bra stöd där.

Carina Hellqvist är sjuksköterska på neurologiska kliniken på Universitetssjukhuset i Linköping. Hon har forskat om hur personer med Parkinsons sjukdom och deras närstående hanterar sjukdomen i sitt vardagsliv. Hon undersöker också effekterna av patientutbildningen Nationella Parkinsonskolan för de personer som har deltagit i den. Avhandlingen bygger bland annat på självskattningsskalor, intervjuer med personer med Parkinsons sjukdom och deras partners, samt observationer av vårdmöten.

– För många kom sjukdomsbeskedet som en chock och följdes av starka känslor som förnekelse, ilska, sorg och oro. Beskedet förändrade den personliga självbilden och relationen mellan personen som drabbats och partnern, säger Carina Hellqvist.

Aktiviteter som ger livsglädje

Att tala öppet om sjukdomen och om oro för framtiden var ett sätt att försöka förstå och acceptera den förändrade verkligheten med Parkinsons sjukdom, visar resultaten i studierna.
Efter den första omvälvande tiden började de allra flesta par hitta sätt att hantera sin vardag. Det sågs som ett gemensamt uppdrag och ansvar att hantera sjukdomen, som engagerade båda.

– För att återfå känslan av kontroll och hanterbarhet sökte personen med Parkinsons sjukdom och de närstående medicinsk information om sjukdomen och behandlingar. Att hitta nya sätt och lösningar för att kunna fortsätta att utföra aktiviteter i vardagslivet var ett sätt att behålla självständigheten. Att ägna sig åt aktiviteter som ger välmående och livsglädje var en strategi för att kunna ha en positiv inställning till livet nu och i framtiden, säger Carina Hellqvist.

Nationella Parkinsonskolan uppskattat stöd

Deltagarna i Nationella Parkinsonskolan upplevde det generellt som ett bra stöd, både för personer med Parkinson och närstående. De strategier för självobservation och kommunikation som introducerades i Nationella Parkinsonskolan var uppskattade och användes fortsatt i vardagslivet för att registrera parkinsonsymtom och kommunicera dessa vidare till vården i samband med besök och uppföljningar

– Sjuksköterskor som arbetar specifikt för personer med Parkinsons sjukdom behöver anpassa sitt arbete och stöd utifrån sjukdomens symtom men också med tanke på vilket stöd som behövs för att kunna acceptera och hantera vardagen. Sjuksköterskans arbete ska även inkludera stöd till partners och närstående och utföras med hänsyn till varje unik persons värderingar, önskemål och livssituation, säger Carina Hellqvist.

Dela gärna!
  • 79
  •  
  •